سيعقد منتدى قمة الأمراض النادر في الصين 2025 في ووهان في الفترة من 19 إلى 21 سبتمبر
في الآونة الأخيرة ، تم إطلاق الاستعدادات لمنتدى قمة الأمراض النادرة في الصين 2025 رسميًا. من المقرر عقد هذا الحدث الصناعي المتوقع للغاية في مركز معرض ووهان الدولي في الفترة من 19 إلى 21 سبتمبر. بصفته مؤتمرا أكاديميا كبيرا في مجال الأمراض النادرة في الصين ، سيجمع هذا المنتدى بين كبار الخبراء العالميين والعلماء وممثلي الشركات ومنظمات المرضى لمناقشة القضايا الأساسية مثل تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها وعلاج المخدرات ودعم السياسة.
وفقًا للجنة التنظيمية ، فإن موضوع هذا المنتدى هو "الابتكار والتعاون: تعزيز عولمة الوقاية من الأمراض النادرة والسيطرة عليها" ، بهدف تحسين مستوى الوقاية من الأمراض النادرة والسيطرة عليها في الصين من خلال التعاون متعدد التخصصات والتعاون الدولي ، وإفادة المزيد من المرضى. فيما يلي تفاصيل المنتدى:
| مشروع | محتوى |
|---|---|
| اسم المنتدى | 2025 منتدى قمة الأمراض النادرة الصينية |
| استضافة الوقت | 19-21 سبتمبر 2025 |
| تنظيم الموقع | مركز معرض ووهان الدولي |
| سمة | الابتكار والتعاون: تعزيز عملية عولمة الأمراض النادرة |
| العدد المقدر من المشاركين | 2000+ (بما في ذلك المشاركين عبر الإنترنت) |
| منظم | التحالف النادر للأمراض الصينية ، اللجنة الوطنية للصحة |
أبرز ما في المنتدى
1.مجموعة من الخبراء الدوليين: سيشارك خبراء موثوقون في مجال الأمراض النادرة من الولايات المتحدة وأوروبا واليابان وأماكن أخرى أحدث نتائج البحث ، بما في ذلك التقنيات المتطورة مثل العلاج الجيني وتطور الأدوية اليتيم.
2.ابتكار آلية مشاركة المريض: لأول مرة ، تم إنشاء جلسة "صوت المرضى" الخاصة ، ودعوة المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وممثلين عن أفراد الأسرة للمشاركة في مناقشات السياسة ، وتعزيز بناء نظام طبي "مركّز للمريض.
3.منصة التعاون الصناعي: سيقوم المنتدى بإصدار "صين نادر من أبحاث الأدوية وتنمية الورق الأبيض (2025)" ويعزز توقيع ما لا يقل عن 10 مشاريع تعاون في الصناعة والبحوث.
4.تفسير السياسة: سيشرح الشخص المعني المسؤول عن إدارة التأمين الصحي الوطني بالتفصيل أحدث السياسات حول حماية الأدوية للأمراض النادرة ، بما في ذلك آلية التعديل الديناميكي لكتالوج التأمين الطبي وتقدم إنشاء أموال خاصة.
مراجعة الموضوعات الساخنة الحديثة في الأمراض النادرة (البيانات عبر الإنترنت في الأيام العشرة الماضية)
| الأحداث الساخنة | مؤشر الانتباه | اتجاه المناقشة الرئيسية |
|---|---|---|
| تمت الموافقة على أول دواء للعلاج الجيني SMA في الصين | 987،000 | تكاليف العلاج وسهولة الوصول |
| "إرشادات لتشخيص وعلاج الأمراض النادرة (إصدار 2025)" التماس الآراء | 762،000 | أنواع جديدة من الأمراض والمعايير التشخيصية |
| الذكرى العاشرة ل "تحدي دلو الجليد" | 654،000 | التقدم البحثي ALS ، الاهتمام الاجتماعي |
| تبرع نجم أموال للأطفال المصابين بأمراض نادرة تسبب في مناقشة ساخنة | 1.205 مليون | نموذج الرفاه العام ، التأثير الاجتماعي |
معلومات المشاركة
يتبنى هذا المنتدى نموذجًا مختلطًا لـ "Online + Offline" ، ويمكن للجمهور المحترف التسجيل من خلال الموقع الرسمي (www.raredisease2525.org). سيتم إغلاق خصم الطيور المبكر في 31 يوليو ، ويمكن للمشاركين الطلاب التقدم بطلب للحصول على منح المنح. تذكر اللجنة المنظمة بشكل خاص أنه بسبب الاحتياجات الخاصة للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة ، سيتم تجهيز المكان مع مرافق خالية من العوائق وفرق الدعم الطبي المهني.
أهمية اجتماعية
وفقًا لأحدث الإحصاءات ، يتجاوز العدد الإجمالي للأمراض النادرة في الصين 20 مليونًا ، لكن أقل من 40 ٪ منهم حصلوا على تشخيص واضح. لن يؤدي عقد هذا المنتدى إلى تعزيز الاختراقات في تكنولوجيا التشخيص والعلاج فحسب ، بل يعزز أيضًا إنشاء نظام خدمة كامل السلسلة يغطي الفحص والتشخيص والعلاج والحماية. كمركز رئيسي لصناعة الأدوية الحيوية في الصين ، استضاف Wuhan منتدى القمة هذه المرة أيضًا وضعه الاستراتيجي في مجال الابتكار الطبي.
وقال البروفيسور لي مينغ ، الأمين العام للمنتدى: "نتطلع إلى تحويل الأمراض النادرة من" المشكلات الطبية "إلى الأمراض التقليدية" التي يمكن الوقاية منها والقابلة للشفاء "، ونحقق في النهاية هدف" لا يمكن لأحد أن يتخلف ". سيتم الإعلان عن المزيد من أجندات وقوائم الضيوف في منتصف أغسطس.
ar
